Comment les kits sensoriels m'aident à faire face à l'attente et à l'anxiété sans fin

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PUBLIÉ LE 10/04/22 PAR Jae Walker

Cabinets médicaux, cliniques de perfusion, à domicile en espérant une annulation donc mon rendez-vous sera avancé. Attendez. Attendez. Attendez. Résultats des tests, consultations, salles d'attente stériles plus fades. Des pièces génériques sans vie qui se ressemblent toutes. Du beige, du vert. Des lumières fluorescentes et des vidéos à répétition provenant de téléviseurs suspendus au-dessus de nos têtes n'offrent aucun espoir ni réconfort réel. Peut-être font-ils la promotion du prochain grand médicament, ou peut-être s'agit-il d'un spectacle sur la nature destiné à apaiser, mais le volume est trop fort pour être apaisant. Au lieu de cela, c'est choquant et ajoute à ma migraine ou à mon anxiété ou aux deux.

Au cours des 11 dernières années, j'ai dû faire tellement d'attente. J'ai actuellement neuf spécialistes. Neuf. J'ai deux praticiens réguliers avec des traitements spéciaux pour moi, plus de 20 diagnostics pour ma santé physique et mentale, et des perfusions à domicile une fois par mois qui durent cinq heures à la fois pendant cinq jours consécutifs. Ma santé est difficile à gérer. C'est honnêtement.

Au cours des deux dernières années, je suis passé de la simple polyarthrite rhumatoïde - dont la plupart des gens ont entendu parler mais ne comprennent peut-être pas totalement - à des maladies neurologiques plus rares que presque personne ne peut prononcer ou comprendre et pour lesquelles il existe peu de traitements. La principale est la polyneuropathie des petites fibres. J'ai aussi une neuropathie des grandes fibres - ces deux maladies sont exacerbées par l'inflammation de mes maladies auto-immunes, peut-être même causées par elles.

Attendre comme ça peut être écrasant et difficile. Et ça l'a souvent été. Peu importe à quel point je pense être fort, ou peu importe à quel point je suis dur ou stoïque, le broyage et la répétition incessants de ce cycle d'attente me fatiguent en tant que patient. Il avait l'habitude de creuser en moi jusqu'à ce que je commence à apporter des objets sensoriels avec moi pour m'aider à faire face.

Au fil du temps, transporter un ensemble d'articles pour m'aider à passer le temps est devenu ma norme. Et si j'étais anxieux, irrité ou ennuyé à l'idée de voir un médecin, j'ajusterais les éléments en conséquence. Les articles ont également changé au fil des ans au fur et à mesure que j'en découvrais de plus en plus sur moi-même.

On m'a diagnostiqué un trouble du traitement sensoriel (SPD) en 2018. Pour moi, le SPD signifie que je suis submergé par tous mes sens, mais je suis exceptionnellement sensible à la vue et à l'ouïe. Je ne peux pas tolérer les lumières fluorescentes ou vives, les bruits forts soudains ou les tonalités/tonalités aiguës. Si je suis assis dans un restaurant avec un bruit de fond, je ne peux pas entendre la conversation autour de moi car je ne peux pas filtrer les bruits et me concentrer sur ce qui est près de moi.

Mon SPD comprend le toucher, le goût et l'odorat. Et à cause de cela, je suis très sensible au fait d'être submergé et d'avoir mon corps fermé de sorte que je devienne incapable de me concentrer, de communiquer ou de fonctionner. Tous ceux qui ont le SPD ne le vivent pas comme moi - avec tous les sens ou même en étant surstimulés.

On m'a également diagnostiqué de l'anxiété avec des attaques de panique ainsi qu'une forme de trouble obsessionnel compulsif (TOC) en août 2021. Une partie de mon TOC est constituée de pensées obsessionnelles qui deviennent incontrôlables, donc avoir quelque chose pour distraire mes pensées aide.

En août 2021, on m'a diagnostiqué un trouble du spectre autistique (TSA). Le TOC fait partie de mon TSA. Mes kits sensoriels m'aident quand je suis submergé. Ils me permettent de faire face à ce qui m'arrive et d'éviter les effondrements et les arrêts complets. Pour cette raison, j'ai mis en place des ensembles de fidgets - des mini kits sensoriels si vous voulez - et des objets sensoriels autour de mon appartement où je travaille et vis afin que je puisse simplement saisir quelque chose si j'en ai besoin.

Au début, c'était juste un carnet de croquis et un stylo ou un crayon. Parfois, mes mains me faisaient trop mal, alors je me contentais de m'éloigner et de jouer à un jeu sur mon téléphone. Cela m'a permis de ne pas trop penser à la douleur dans mon corps. Cela m'a donné un répit dans la planification, l'analyse, la détermination de ma prochaine étape et m'a aidé à faire tourner les pensées bruyantes causées par mon anxiété.

Voici quelques autres articles sur lesquels je me suis appuyé au fil des ans.

Mon SPD m'a amené à ajouter des écouteurs, puis des écouteurs antibruit et, plus récemment, des écouteurs antibruit. Ils ont fait une énorme différence en me calmant et en m'aidant à gérer ce qui m'arrive.

Le toucher est important, donc j'ai généralement quelque chose de doux à toucher ou à tenir, généralement quelque chose de petit. J'ai ce carnet de croquis qui a une couverture si lisse qu'il me fait soupirer par réflexe chaque fois que je le touche. De plus, un fidget quelconque. J'aime le genre popping et spinning. J'ai un spinner brillant avec trois "lames" lisses qui sont pondérées au centre. Ça fait du bien de le tenir au centre de ma main aussi. Je peux le faire tourner, déplacer le centre des lames d'avant en arrière ou simplement tenir le fidget.

J'ai aussi de jolis squishies à collectionner qui sont mieux que des balles anti-stress pour moi. Ils sont plus doux et plus faciles à presser. Les balles anti-stress sont trop difficiles à manier pour moi. Je ne peux généralement pas les presser plus de deux fois. Entre la PR et les problèmes nerveux dans mes mains, je ne peux pas serrer très fort. C'est ce qui rend les balles anti-stress inutiles pour moi.

Si une attaque de panique me frappe, je peux attraper un squishie pour m'aider à me calmer, en me concentrant sur la sensation dans mes doigts et ma main pour m'aider à sortir de moi-même pour briser le cycle de panique qui crie dans ma tête.

J'ai repris le crochet pendant le confinement. J'ai trouvé qu'il était extrêmement apaisant de compter les points et de me concentrer sur le motif, le fil et le crochet. Si j'ai plus de temps à passer, comme pendant mes infusions à domicile de cinq heures, j'essaie de passer du temps à crocheter. Et j'aime créer des pièces pour les autres. Cela me rend si heureux, ce qui fait que le temps passe encore plus vite pour moi. De plus, je peux être créatif même lorsque je souffre de dépression et que je ne peux pas dessiner. Bien que j'emporte toujours mon carnet de croquis avec moi partout où je vais pour essayer de créer et de dessiner, malgré la dépression.

Les tonalités basses de la musique sont apaisantes, grondent dans ma poitrine, roulent dans mon système nerveux pour l'arrêter dans son élan. La bonne musique me fait rester immobile. Cela immobilise mes nerfs. J'ai créé plusieurs listes de lecture sur Spotify pour m'aider lorsque je traverse une période difficile. Je peux me fondre dans ma musique. La musique est un énorme stimulant pour moi. Un stim est un comportement d'autostimulation répétitif qu'une personne autiste utilise pour l'aider à réguler des stimuli externes et/ou des émotions.

J'ai lancé pas mal d'éléments que j'utilise, je vais donc les rassembler dans une liste (voir ci-dessous) pour vous aider à créer un point de départ. Mais d'abord, voici quelques questions auxquelles réfléchir lors de la création de votre propre kit sensoriel.

Je suggère de créer votre propre kit sensoriel pour la prochaine fois que vous devrez attendre votre médecin dans une salle d'attente déprimante. Une petite trousse glissée dans votre sac pour les longs trajets, des perfusions en centre de perfusion, à installer à côté de votre lit au cas où vous auriez des crises de panique la nuit comme moi.

Voici un aperçu des éléments que j'ai actuellement dans mon kit sensoriel :

Je mets à jour et change constamment mon kit sensoriel au fur et à mesure que j'apprends et comprends plus sur moi-même. Rien n'est gravé dans la pierre. Ce que je fais aujourd'hui, je ne le ferai peut-être plus jamais, mais c'est tout à fait correct. S'il vous plaît expérimentez et trouvez ce qui vous convient pour vous aider à traverser cette infusion, cette attaque de panique ou même cet arrêt. Parce que ce kit est à vous et à vous seul.

Le 50-State Network est la branche de plaidoyer de base de CreakyJoints et de la Global Healthy Living Foundation, composée de patients atteints de maladies chroniques qui sont formés en tant qu'activistes des soins de santé pour se connecter de manière proactive avec les acteurs locaux, étatiques et fédéraux de la politique de santé afin de partager leur point de vue et d'influencer le changement. Si vous souhaitez apporter des changements et rendre les soins de santé plus abordables et accessibles aux patients atteints de maladies chroniques, apprenez-en plus ici.